Name: Lea Cürten

Krankheitsbild: Mukopolysaccharidose Typ III (Stoffwechselkrankheit)

Die Mutter von Lea, Alexandra Cürten schreibt:

Spuren der Hoffnung

Der Tag an dem sich unser ganzes Leben mit einem Mal änderte, war der Tag im Oktober 2002, als wir von der tödlichen, unheilbaren Krankheit unserer Tochter Lea (5) erfuhren. Damals sollten sich unsere Vorstellungen über die Zukunft unseres Engels völlig auflösen. Die Prognosen der Ärzte waren niederschmetternd und sind es noch immer. Lea leidet an der unheilbaren Stoffwechselkrankheit Mukopolysaccharidose Typ III. Ein schwerer Gendefekt, der im Laufe der Zeit zum Verlust aller motorischen Fähigkeiten und zu schwerer geistiger Behinderung und letzlich ein Sterben im Jugendalter führt. Mit dieser Diagnose leben wir nun. Wie bei allem im Leben, wird man nicht an die Hand genommen, sondern man ist mit all seinem Sein gefragt, sich selbst zu helfen. Die Aussicht darauf, dem eigenen Kind beim Sterben auf Raten zusehen zu müssen, liegt jenseits der menschlichen Vorstellungskraft.

In der Phase, als wir wieder aus der Ohnmacht herauskamen, sollte uns ein Zufall zu einer Frau führen, die mit ihrer behinderten Tochter eine Delphin-Therapie in den USA besucht hatte. Sie erzählte uns von dolphin-aid und der fantastischen Arbeit, die dort geleistet wird. Ich konnte mir nicht vorstellen, das dies für uns eine Möglichkeit sein sollte, Lea zu helfen. Dennoch ließ mich der Gedanke an diese Therapie nicht mehr los. Wir waren mittlerweile an einem Punkt angelangt, wo einen oftmals der Mut verlässt und man an gar nichts mehr glauben kann, außer an das, was man noch an sich heranlässt. Aber an diesem Tag handelte mein Herz und nicht mein Verstand. Ich schrieb, so glaube ich, die längste E-Mail, an die ich mich erinnere und hoffte ein kleines bisschen, das jemand dort diese Nachricht erhält, den Lea berühren konnte. Nach drei Tagen bewahrheitete sich diese Hoffnung. Noch immer treibt es mir die Tränen in die Augen, das da am anderen Ende des Computers eine Seele von Mensch saß, die sich wirklich für unser Kind interessierte ! Denn man macht mit MPS die Erfahrung, das es irgendwie nicht wirklich interessiert, was nach der Diagnose passiert. Man kämpft sich allein durch den Sumpf von Behörden, Krankenkassen und Erklärungsnöten für das Verhalten Deines Kindes.
Bei dolphin-aid hatte ich das erste Mal das Gefühl, ernst genommen zu werden. Jemand hatte die Ängste, die uns quälen, erfasst und will uns helfen.

Die Nachricht, die unser Leben aufs Neue umkrempelte, ließ nicht lange auf sich warten. Auf der Arbeit erhielt ich den Anruf, dass man uns einen Aufenthalt in Spanien/Benidorm ermöglichen würde, wo Lea an einer delphinassistierten Therapie mit Hilfe des Physiotherapeuten und Psychologen Branco Weitzmann teilnehmen konnte.

Innerhalb von einer Woche überschlugen sich die Ereignisse, und ehe unser Verstand einsetzen konnte, waren wir schon dort. Dank der unbürokratischen Hilfe von dolphin-aid und dem Elberfelder Reisetreff ging alles sehr schonend für Lea und sehr gut organisiert für uns über die Bühne.
Wir erhielten gleich bei Ankunft einen Leihwagen und unsere Unterbringung erinnerte tatsächlich an einen Urlaub, mit allem was man brauchte. Die Sonne Ende Oktober und die wunderschöne Landschaft umgeben von Bergen und dem Meer tat sein Übriges zum Wohlbefinden dazu.
Der erste Tag der Therapie war unglaublich aufregend und ich befürchtete, das Lea gar nicht mit ins Wasser gehen würde, denn sie hatte Angst vor Wasser und vor anderen Tieren als unserem Haustier sowieso. Aber Branco war sehr einfühlsam und mit viel Charme brauchte er weniger als fünf Sekunden, Lea zu überzeugen. Sie schrie zwar furchtbar, als es ins Wasser ging, aber ich hatte ein unglaublich gutes Gefühl, das alles gut würde. Woher ich das nahm? Das weiss der Himmel, aber alleine das Zusammensein mit diesen wundervollen Tieren vermittelte mir ein Gefühl, einfach alles schaffen zu können.

Täglich konnten wir beobachten, wie Lea´s Vertrauen und ihr Selbstvertrauen wuchsen. Es hatte sogar den Anschein, das sie richtigen wahrhaftigen Spaß an einer Therapie (!) hatte. Sie teilte dem Therapeuten sämtliche Familiengeheimnisse unverblümt mit und redete wie ein Wasserfall. Das war völlig unnatürlich für Lea. Wir waren sehr überrascht, wie sehr sie sich für uns und für alles, was die Welt ihr noch zu bieten hat, öffnete. Ich glaube, das ich fast jeden Tag während der Therapie geweint habe, weil ich über alle Maßen glücklich war, das ihr und uns das zuteil wurde. Ich wusste nicht, wem ich zuerst danken sollte, also verstreute ich meine gedanklichen Pakete an alle, die zu diesem für uns unvergesslichen Ereignis beigetragen hatten.

Der erste Erfolg stellte sich bereits nach fünf Tagen ein, als Lea eröffnete, das sie keine Windeln anziehen möchte. Ich war so irritiert, das ich wohl dachte, das dies nur ein Witz sein konnte. Ich sollte eines Besseren belehrt werden…

Man muss erwähnen, das laut Krankheitsbild (welches stark variieren kann) MPS-Kinder nur kurz oder eher gar nicht sauber werden. Außerdem bildet sich alles zurück statt vorwärts. Auch die Fähigkeiten, die man dem ohnehin entwicklungsverzögertem Kind in vielen mühseligen Therapien aneignen konnte, gehen über kurz oder lang verloren.
Wir haben unseren Mut wiedergefunden und geben uns keinesfalls mit dieser Aussicht geschlagen. Wir nehmen den Kampf auf und lassen uns nichts wegnehmen, ohne alles probiert zu haben.
Die Delphintherapie war das bislang erste und einzige neben unserem Heilpraktiker, was Lea wirklich geholfen hat. Natürlich werden ihre kleinen Freunde sie nicht heilen können, aber das spielt keine so große Rolle mehr. Wir haben gelernt, das der Weg das Ziel ist. Unser Weg wurde von den wundervollen Engeln der Meere berührt. Sie haben große unübersehbare Spuren hinterlassen, und… sie haben die Spur der Hoffnung geebnet, die wir so schnell nicht wieder verlassen werden.

Lea kann sich bis zu 30 Minuten lang auf etwas konzentrieren. Sie fängt an, zu spielen. Wie ein Kind von zwei oder vielleicht drei Jahren, doch endlich spielt sie. Sie erkennt Zusammenhänge und kann vom Kopf her Dinge verknüpfen, die ihr zuvor völlig schleierhaft waren. Sie geht zur Toilette und braucht die Windel nur noch nachts. Sie ist richtig fröhlich und aufgeweckt. Es vergeht nicht ein Tag, an dem für uns kein kleines Weihnachten ist, weil Lea immer wieder Neues entdeckt. Sie ist endlich aktiv und will lernen!!! Wir haben nicht gedacht, das wir bei ihr soviel erreichen können. Wir sind unendlich dankbar, wieder Hoffnung zu haben, das unser Leben nicht nur aus Zukunftsängsten besteht und wir unser Kind der Medizin überlassen müssen, die für MPS noch nichts gefunden hat.
Wir haben gefunden, was eh schon immer da war: Die Natur, die uns hilft, wenn wir es zulassen.

Lea wird weiterhin MPS haben, aber sie wird so viel Lebensmut und Selbstbewußtsein entwickeln, wie sie braucht, um gegen ihre Krankheit anzukämpfen. Die Delphine haben ihr gezeigt, wie das geht. Was wir alle daraus machen, liegt nun in unserer Verantwortung. Die Therapien schlagen viel besser bei ihr an, und wir sind es ihr schuldig, nicht nachzulassen. Deshalb arbeiten wir daran, noch mal nach Spanien zu kommen, und nicht zuletzt, weil uns das Konzept dort sehr gefallen hat. Weder Lea noch die Delphine wurden zu irgendetwas angehalten. Das ist sehr wichtig, denn nur aus einem Gefühl der Freiheit heraus, entstehen die größten Dinge. Außerdem wird der gesamten Familie die Möglichkeit eingeräumt, selbst einmal den Delphinen zusammen mit dem Kind zu begegnen. Eine fantastische Reise zu sich selbst, die außerdem unglaublich zusammenschweißt !

Kein einziger Tag vergeht, an dem in unserem Haus nicht von den Delphinen gesprochen wird. Überall hängen Bilder, Delphinfiguren schmücken unsere Regale und der Film von Lea´s Therapie läuft mindestens einmal pro Woche. Und es ist jedes Mal ein emotionales Hochgefühl für jeden einzelnen in unserer kleinen Familie.
Wir danken dem gesamten dolphin-aid-Team für diese wahnsinnige Unterstützung, vor allem Frau Rauh, die unermüdlich meine E-Mails gelesen hat, immer tröstende und mutmachende Worte gefunden hat. Und Herrn Evers, der während des Aufenthalts in Spanien ununterbrochen für uns zu sprechen war. Wir sind dankbar dem Mundomar-Park, das diese wunderschönen Tiere so liebevoll betreut und versorgt und uns all das ermöglicht. Und ein besonderer Dank gilt Branco Weitzmann und seiner Frau Birgit, die soviel Engagement und mit so viel Liebe zu all den Kindern diese Therapie leiten.

Wie soll man eine kleine Geschichte wie diese beenden? Man kann in ein paar Zeilen die Erlebnisse einer Begegnung mit diesen Tieren noch nicht mal annährend beschreiben. Aber dennoch möchte ich jeden der es wünscht daran teilhaben lassen. Ich hoffe, es ist mir ein bisschen gelungen.
Ich persönlich habe durch dieses Erlebnis eine Menge gelernt und vor allem etwas mitgenommen: Ein neues Lebensgefühl, das mir sagt, das keine Zeit ist, zu grübeln und sich zu fragen, warum es ist wie es ist. Vielmehr liegt die Kunst doch darin, zu erkennen, das das Leben, egal wie es bestückt ist, doch ein wertvolles Geschenk ist, das man einfach nur dankend annehmen muss. Unsere Lea ist uns da ein sehr großes Vorbild. Und sie ist unser größtes Geschenk, denn durch sie haben wir erst gelernt, was Leben heißt…
Also auf zu neuen Taten und möge uns die Kraft, die wir in Spanien getankt haben, noch lange lange erhalten bleiben.

In unendlicher Dankbarkeit.

Alexandra Cürten mit René, Anna und Lea.