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Jonas Klasfauseweh

Krankheitsbild: Prader-Willi-Syndrom

Familie Klasfauseweh schreibt:

Nach etwa 2,5-jähriger Wartezeit bekamen wir von der Organisation dolphin aid e.V. im Sommer 2004 die Nachricht, dass für unseren behinderten Sohn Jonas ein Therapieplatz frei sein würde. Ende März 2005 war es dann endlich soweit und im Folgenden möchten wir gerne unsere Erfahrungen, speziell auch für andere betroffene Familien, weitergeben.
Zur Organisation: dolphin aid e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, gegründet im Jahr 1995 von einer selbst betroffenen Mutter, Kirsten Kuhnert. Das erste Therapiezentrum, Dolphin Human Therapy von Dr. David Nathanson entstand in Florida und Anfang 2004 ein weiteres auf Curacao (Niederländische Antillen). Weitere Standorte sind aufgrund der großen Nachfrage und dadurch bedingten kürzeren Wartezeiten geplant. Ausführliche Informationen zur Organisation und zur Therapieform sind auch im Internet unter www.dolphin-aid.de oder unter dolphin aid e.V.; Angermunder Str.9; D-40489 Düsseldorf zu bekommen.

Nach dem Studium der Vorberichte zur Organisation dolphin aid, sind wir als Familie mit überhaupt keinen Erwartungshaltungen im März 2005 nach Curacao angereist. Schon am Einführungsabend konnten wir spüren, dass eine ganz besonders herzliche Grundstimmung und Atmosphäre bei allen Therapeuten und Helfern des CDTC (Curacao-Dolphin-Therapy-Center) war. Die gesamte Reiseorganisation allein war schon ein Meisterstück (es wurden sogar vorab im Appartement Nahrungsmittel zur Verfügung gestellt, damit man nicht gleich am ersten Tag zum Supermarkt eilen musste).

Kurz zu unserem Sohn: Jonas ist 5 Jahre alt und hat das Prader-Willi-Syndrom. Das Prader-Willi-Syndrom ist eine sehr komplexe Störung, die körperliche, stoffwechselbezogene, und geistige Symptome beinhaltet. Hierzu gehören eine bereits bei der Geburt bestehende Muskelhypotonie und Störungen im zentralen Nervensystem. Bislang ist seine Sprache kaum ausgeprägt, so daß wir seine Wünsche nur erahnen können und er kann sich für max. 20 Minuten mit Hilfestellung hinstellen. Laufen kann er bislang auch nur mit Hilfe an beiden Händen und das auch nur für kurze Zeit. Jonas bekommt seit 2 Jahren eine Wachstumshormontherapie, wobei das Mittel Genotropin die Fettverbrennung in den Zellen fördert. Dadurch ist er auch nicht mehr so muskelhypoton und wesentlich agiler bei seinen Aktionen.

Nun zur eigentlichen Delphintherapie: Am ersten Tag haben sich unser sehr freundlicher Therapeut Gerwin und seine Assistentin Nicky sehr behutsam Jonas angenähert und haben dadurch sehr schnell sein Vertrauen gewonnen. Der erste Tag der 2-wöchigen Therapie begann mit motorischen Übungen, implizit zur Stärkung der Bauch- und Rumpfmuskulatur, welches beim Laufen sehr wichtig ist. Nach 30 Minuten bekam Jonas einen Neophrenanzug und eine Schwimmweste, und es ging gleich ans Dock. Auch hier haben die Therapeuten sehr großen Wert auf eine langsame und behutsame Annäherung unseres Sohnes an „seine Therapiedelphindame“ THELA forciert. Sehr schnell war das gesamte Team miteinander verschmolzen und Jonas durfte mit Gerwin zu Thela ins Wasser. Der Delphin begann erstmal große Bögen um Jonas zu kreisen und machte sich über die Sonarlaute unter Wasser ein „Bild“ über Jonas. Langsam näherte sich Thela Jonas an und die erste Berührung mit dem Delphin ließ auch nicht lange auf sich warten. Wir als Eltern hatten dabei natürlich schon die erste Gänsehaut vor Freude. Die eigentliche Zeit mit dem Delphin am Dock betrug jeden Tag immer ca. 1 Stunde. Anschließend nach jeder Sitzung wurde in Ruhe mit den Therapeuten geduscht und umgezogen, danach gab es noch ein ausführliches Nachgespräch mit uns Eltern über das Erlebte und die „kleinen Erfolge.“ Auf dem Dock wurden wechselseitig mit dem Delphin geschwommen und Übungen absolviert. Bei Jonas waren das hauptsächliche logopädische Übungen, um seine Sprache voranzubringen. Als Belohnung für seine gemeisterten Übungen durfte Jonas sozusagen wieder zurück ins Wasser zu seiner Delphindame. Insgesamt wurden allerdings viele therapeutische Maßnahmen spielerisch mit in das Trainingsprogramm einbezogen. Jonas hatte insgesamt sehr viel Spaß dabei und hat gar nicht gemerkt, daß bei manchen „Spielen“ auch immer eine therapeutische Übung damit verbunden war.
Welche Erfolge sind zu verzeichnen? Objektiv betrachtet ist folgendes zu sagen: Beim Laufen lernen konnte Jonas nach einer Woche schon an einer Hand mit Gerwin über eine Distanz von über 200 Metern ohne Pause laufen. Nach 2 Wochen saßen meine Frau und eine andere betroffene Mutter am Hotelpool. Meine Frau sprach davon, daß Sie geträumt hätte, Jonas könne laufen. Genau in diesem Moment steht Jonas an einer gegenüberliegenden Liege, zählt selbst-motivierend bis drei und machte seine ersten Schritte ganz allein ohne Hilfe auf meine Frau zu. Tränen und Gänsehaut waren nur ein Teil des emotionalen Programms nach dieser Erfahrung. Wie ist unsere subjektive Einschätzung heute, nachdem wir 2 Wochen wieder daheim sind: Jonas kann schon 5 Schritte ganz alleine ohne Hilfe gehen. Seine Bauch- und Rumpfmuskulatur ist erheblich gestärkt und dadurch wackelt er auch nicht mehr soviel. Bei der Sprache ist er viel konzentrierter und gibt sich mehr Mühe seine Wünsche zu äußern. Insgesamt ist er lebendiger als vorher und geht mit einem verstärkten Selbstvertrauen an neue Dinge ran. Und das allein kommt aus unser Sicht von dem Delphin: Es gehört ohnehin schon sehr viel Mut dazu, aus Sicht des Kindes mit einem so großen Lebewesen ins Wasser zu gehen.
Auf welchen Erkenntnissen beruht die Delphintherapie? Marco, der Delphintrainer des CDTC, hat uns in einem der sehr hilfreichen abendlichen Workshops das so erklärt: „Die Sonarlaute der Delphine erzeugen bei den behinderten Menschen (wo größtenteils auch autistische Züge ausgeprägt sind) in der linken und rechten Gehirnhälfte eine Art der Balance. Dadurch sind die Kinder konzentrierter und aufmerksamer, so daß sie auch schneller neue Dinge erlernen können.“ Natürlich ist das alles wissenschaftlich noch nicht abschließend belegt, aber auch die Erfahrungen zahlreicher anderer Eltern belegen nachweisliche Erfolge. Wir als Eltern möchten allerdings ausdrücklich den Skeptikern insofern begegnen, die z.B. jetzt sagen würden: Jonas hätte vielleicht auch so seine Fortschritte gemacht, und vielleicht war auch das Klima und die Intensität der Therapie der eigentliche Erfolg. Dem ist natürlich nicht zu widersprechen, wir möchten mit unserem Erfahrungsbericht auch nur das wiedergeben, was wir als Eltern in den 2 Wochen erleben durften. Also möchten wir somit auch betonen, daß es keine Gewähr für mögliche Erfolge gibt, aber allerdings der Versuch als solches macht schon klug, wie man im Volksmund sozusagen sagt.

Sollten sich betroffene Eltern über die geschriebenen Zeilen angesprochen fühlen, kann man im Internet z.B. auch in einer Referenzliste nachsehen, welche Formen der Behinderungen die Organisation dolphin aid explizit empfiehlt. Das haben wir vorher auch getan, und PWS steht auch in der Referenzliste.

Zu den Kosten sei soviel gesagt, dass diese sich auf ca. 10.000,- €uro insgesamt belaufen. Damit ist alles abgedeckt (Therapiekosten, Flüge, Unterkunft, Essen). Wir als Eltern haben fleißig gespart und das alles selbst finanziert. Es gibt aber auch Möglichkeiten, über Benefizveranstaltungen o.ä. sich das ganze finanzieren zu lassen. Ratschläge dazu kann man auch über dolphin aid erfahren. Dort gibt es auch finanzielle Unterstützung, wenn nötig!

Last but not least möchten wir uns bei dem gesamten Team vom CDTC und von der Organisation dolphin aid bedanken. Das was Ihr da auf die Beine gestellt habt, und damit auch verbunden ein Dankeschön für den unermüdlichen Einsatz von Kirsten Kuhnert, ist Weltklasse! Die Liebe von dem gesamten Team durften und konnten wir jeden Tag spüren, und der nahezu patriotische Einsatz jedes einzelnen Therapeuten bei der Arbeit vom Menschen am Menschen ist nicht steigerungsfähig. Nochmals ganz großen und lieben Dank. Wir werden mit Sicherheit, wenn möglich, die Therapie in 2-3 Jahren mit Jonas wiederholen.